La palabra de una mujer

La endometriosis es una enfermedad ginecológica aún mal conocida, que afecta sin embargo entre 6 y 10% de las mujeres. La palabra, en lo que concierne esta enfermedad, empezó a liberarse recientemente gracias a unas personalidades que usaron su notoriedad para alertar la opinión pública. Entre ellas, esta Lena Dunham, la realizadora de “Girls”, pero también Imany, cantante y embajadora de la asociacion Endomind, Susan Sarandon, Laëtitia Milot, Enora Malagré que impactó con su testimonio conmovedor durante el cual contaba que se hizo retirar el utero : “Tuve hasta tres abortos espontaneos al año : ¡me destruyó la vida!”. 

A pesar de estas tomas de palabra y de una comunicación más importante sobre esta enfermedad afectando a las mujeres en edad de procrear, muchas se sienten abandonadas a sí mismas, e incluso “no legítimas” en sentirse malas. 

El equipo de Cortex quiso conocer y dejar que se expresen esas mujeres que sufren de endometriosis. Todas tienen percepciones y vivencias diferentes y raras son las que viven la enfermedad de la misma manera o comparten todos los síntomas. También son esos factores que la convierten en una enfermedad difícil de entender y aceptar, tanto por el cuerpo médico como por el gran público. 

Quisimos compartir con ustedes lo que viven las mujeres y la errancia que sufren por culpa de la endometriosis.

¿Podría usted explicar con sus propias palabras lo que es la endometriosis, y sobre todo lo que representa para usted? Porque todas las mujeres no viven esta enfermedad de la misma manera y no tienen los mismos síntomas. 

La endometriosis es una enfermedad ginecológica que provoca en mí mucha culpabilidad y una sensación de no legitimidad en sufrir esos dolores, debido a la poca consideración por el cuerpo médico y de la sociedad. A menudo pienso que exagero. Que debería callarme en vez de expresar mi dolor. 

¿Cómo fue diagnosticada y con qué edad? 

Fui diagnosticada de manera fortuita en junio de 2019, con 26 años. El diagnóstico fue establecido en la mesa de operaciones.  

Lo descubrimos cuando tenía 24 años, después de un parón de un año de píldora. Cuanto más pasaba el tiempo, más me dolía, hasta llegué a llorar cuando iba al baño para defecar. 

Con 27 años. En cuatro años, mis simples contracciones menstruales se convirtieron en dolores horribles y discapacitantes, pero también descubrí dolores en el costado y cuando defecaba. 

Fui diagnosticada el año pasado, en octubre de 2020 con la edad de 24 años, después de una IRM pelviana. Hacía 8 años que sufría de esta enfermedad y que intentaba por todos los medios de conocer la causa de mis dolores.   

Con 24 años quise ser mamá, no tuve ningún problema en quedarme embarazada pero sin embargo mi embarazo fue muy complicado, tuve varios desprendimientos de placenta, tuve que guardar cama rápido por culpa de contracciones pero aún no sabía que estaba enferma. Mi ginecologo en aquel momento me dijo “tiene usted un útero hiper activo, es lo que hay”. A pesar de numerosos “es un primer bebe, nunca conseguirá sin peridural, un parto duele mucho!”, ya había tomado mi decisión, no quería tener una peridural. Entonces di luz a mi hija sin peridural por elección, no le tenía miedo al dolor, el dolor formaba parte de mi vida desde hace años, y sabía que no podía ser peor, y tenía razón. Este parto, fue el mismo dolor.  En ese momento preciso, pensé que hacía años, que había visto a muchos médicos, y SIEMPRE me dijeron que no tenía nada, que estaba en mi mente, que no estaba enferma, que no podía estar enferma! 

¿Cuáles son los síntomas de su enfermedad? 

Sufro de dolores menstruales muy intensos así como dolores intermenstruales fuertes. Tengo reglas muy abundantes, dolores en la micción y en la defecación. El cansancio crónico también es un punto muy, muy discapacitante. Y de manera muy puntual, sufro de dispareunia (durante el periodo de la ovulación). 

Mis síntomas eran reglas dolorosas, hemorrágicas, con un ciclo anárquico. Tenía dolores rectales durante la defecacion, las relaciones sexuales eran complicadas con unas dispareunias de penetración y profundas. Dolores abdominales y lumbares intensas y sensaciones de electricidad y de laceraciones al nivel vaginal. Dolores costales a la derecha y en el hombro derecho. 

Dolores intensas durante mis reglas, sea en el bajo vientre o en el costado. Llegó a no poder moverme más, a no ser que sea para llorar, y me despierta por la noche y me paraliza. Durante mis reglas, defecar es un calvario ya que provoca dolores. ¡Obviamente el estreñimiento que viene a continuación no ayuda para nada! 

Comenzó alrededor de mis 11 años. Me dolía tanto que sin antálgicos potentes, no podía dormir. Me dolían las piernas, la parte baja de la espalda. También tenía síntomas intestinales : diarreas, estreñimiento, náuseas. Síntomas ginecológicos, particularmente sangrados durante las relaciones sexuales.  

Son variables en función de los meses y de las crisis, pero principalmente dolores extremos en la barriga, la parte baja de la espalda y las piernas. Mi barriga, me la quemo literalmente todos los meses, con una bolsa de agua ardiente colocada en la piel, es la única cosa que me alivia un poco… Me mareo, no puedo comer por culpa del dolor, me da náuseas violentas, debo estar tumbada entre 24 y 48 horas. Muchas veces tuve que salir del trabajo o de la uni en catástrofe...   

¿Fue correctamente informada, según usted, por el cuerpo médico a propósito de su enfermedad? 

¿Cuáles fueron las dificultades con que se ha topado o con que sigue topándose? 

Me costó sentirme legítimamente enferma. Acepto poco este estatuto. Tengo la sensación de no ser lo suficientemente fuerte. Tuvo dificultades esas últimas semanas en aceptar los resultados de la IRM que demuestran que la enfermedad ha progresado de nuevo, y bastante rápido. 

Para mi, la mayor dificultad hoy, es la desinformación. A todas las mujeres con endometriosis se les ha comentado en algún momento (sobretodo al principio) que sería difícil tener un hijo si es que podían tener uno. Es falso, pero totalmente falso… 

Tuve, aunque no quería volver a tomar hormonas dado mi pasado con ellas, que hacerme poner un DIU (un Dispotivo Intra-Uterino, ndlr) hormonal. Primero, no redujo tanto los dolores como se esperaba, pero además actúa también sobre mi libido y mi humor.  

Dificultades de tipo médico por culpa de los dolores y de la falta de atención y de cuidado. Pero también dificultades de tipo psicológico para que mi familia y amigos aceptasen esta enfermedad invisible. Aun tengo problemas hoy en día para hacer comprender que no es porque parece que una está bien que no está enferma, y esto no vale tan solo para la endometriosis. 

Principalmente, las ausencias repetidas desde el instituto, pero sobretodo durante mi segundo año de Máster en alternancia. Fue difícil tener que faltar clase o tener que salir durante el día. También lo fue el hecho de no poder cuidar de mis niños como siempre, los días en los que estaba mala. 

¿Es discapacitante esta enfermedad en su vida cotidiana? 

Si, los dolores y el agotamiento crónico son muy discapacitantes.

La endometriosis puede a veces hacerse discapacitante, cuando los dolores son imprevistos.  

Cuando los dolores están presente, del todo. El teletrabajo ayuda mucho. No tengo que simular que estoy bien cuando me da la sensación que están picando a trozos el bajo vientre. 

Esta enfermedad es muy discapacitante para mi. Cuando tengo una crisis, no puedo andar durante horas, no puedo ni pensar por culpa del dolor. El cirujano especializado en endometriosis que me diagnosticó me aseguró que esta enfermedad no es discapacitante, según él. 

No todos los días, pero a menudo sí, desafortunadamente. Los dolores están a menudo presentes, no es tan solo una semana al mes… Debo frecuentemente renunciar a salir, viajar, no puedo anticipar nada. 

¿Tiene la sensación de que la enfermedad es tabú en nuestra sociedad? 

Si, de allí mi sentimiento de ilegitimidad en sentirme enferma. Me da la sensación que la sociedad toma a la endometriosis por una enfermedad de chicas bobo ricas. 

La endometriosis no es un tema tabú, o de menos en menos. 

Todo lo que está relacionado con las reglas, al sistema reproductor femenino de manera general es tabú. 

No creo que sea tabú. Creo que algunas mujeres tienen miedo de hablar de estos problemas relacionados con el sexo, con la feminidad, con la fertilidad. 

Un poco sí, pero también me da la sensación que la palabra se libera desde hace algunos años. 

¿Habla libremente de la enfermedad con su entorno? 

Si, tengo la suerte de estar rodeada de personas atentas respecto a este tema.

Lo hablo con la gente de mi alrededor, por mi trabajo con los pacientes, y todo mi entorno lo sabe y me apoya cuando no estoy bien. 

Con mi familia sí, especialmente porque no soy la primera en sufrirla. Mi abuela vivió un calvario, mi familia lo sabe. Mi pareja me escucha y siempre es voluntario. 

Estoy muy abierta sobre esta enfermedad con mi entorno por varias razones. Cuando me duele, quiero que las personas que estén conmigo tengan la capacidad de ayudarme y de comprender lo que me pasa. 

Si, hablo bastante libremente con la gente de mi alrededor, ¡sobretodo ahora que sé que no me lo inventaba !

¿Tuvo o tiene un impacto sobre su deseo de tener hijo/as ? 

Por ahora, deseamos hijos pero estamos esperando casarnos al final del año. Sin embargo, la idea de tener dificultades para tener hijos me asusta.  

No hay la más mínima duda sobre el hecho de que tendré hijos, OBVIAMENTE, ¡estoy convencida de ello! Tomará el tiempo necesario, 1 mes, 6 meses, 5 años, ¿quién sabe? Pero vendra. 

No mucho, sé que no quiero hijos ahora mismo. Soy consciente que corro el riesgo de tener problemas, pero también sé que gracias a mi comadrona que puede ayudarme a acceder a la PMA si hace falta. Y soy muy pro adopción.  

He reanudado mis investigaciones de diagnóstico al principio de 2020 después de un deseo de tener hijos con mi pareja. Estando bien consciente de que la píldora me ayudaba mucho a soportar los dolores, no quería parar de tomarla y estar desamparadas sin saber de qué enfermedad sufría. 

Claro que si, si, siempre he querido tener hijos bastante joven! 24 años para mi hija mayor ya me parecía tarde, y pienso que el hecho de haber tenido a mi hija bastante joven me permitió tenerlos con relativa “facilidad”. Con 29 años, tuve a mi segunda hija, y mi embarazo fue aún más complicado. Con mi marido, teníamos como proyecto tener a 3 hijos pero, al final, hemos tenido que renunciar a regañadientes porque los embarazos son realmente demasiado complicados. 

Si es que si, ¿ha iniciado un proceso para tener hijos?  

Desde el diagnóstico, nuestras situaciones financiera y profesional cambiaron, por eso hemos decidido posponer el proyecto de tener un hijo. Puedo decir que el diagnóstico también tuvo un papel, ya que el médico que me diagnosticó indicó que a pesar de las bajas posibilidades que mi fertilidad esté afectada por la forma de endometriosis que sufría, una operación sería seguramente necesaria antes de planear tener un hijo.  

No, tuve la suerte de tener dos hijos naturalmente, me hubiera gustado tener un tercero pero ya no es posible.

¿Piensa sufrir una presión de la sociedad?  

La presión de la sociedad viene del hecho que si la mujer tiene un trastorno ginecológico que puede afectar a su fecundidad, ya no es una mujer.  

Para tener hijos? Si, claro! De mi familia, de las publicidades de pañales y pruebas de embarazo, comentarios de los agentes inmobiliarias…  

No pienso sufrir la presión de la sociedad, aunque no niego que pueda existir. Sin embargo, recibo comentarios como “¿para cuando un bebé?” o “la próxima mujer embarazada serás tú” sin incluso que me preguntasen si es lo que quiero. 

Si, por una pila de razones. Las ausencias de las que ya he hablado, el parecer “cansada” cuando estoy mala y que no hago el esfuerzo de maquillarme, la negativa de tomar una píldora para “aliviar” mi dolor, el hecho de no poder estar siempre al 100% performante. 

¿Sufre de una incomprensión por parte de su entorno? 

Para nada. 

La mayoría no entienden que este tipo de diagnóstico vuelve a poner en perspectiva lo que es importante en la vida, en este caso el hecho de tener un hijo. 

Si, depende de las personas y de los momentos. Muchas veces tengo la sensación de imponerles o de privarles de algo. Pueden ser comentarios, comportamientos cuando estoy cansada, e incluso con mucha buena voluntad, no pueden imaginar lo que vivimos. Uno no puede comprender un dolor del que no padece. También he escuchado a menudo “cuando uno es joven, no se está enfermo!”. 

¿La endometriosis tiene un impacto sobre su vida amorosa ? 

No, ninguno.

Si es que sí, ¿qué desearía compartir sobre este tema gracias a su testimonio para informar y hacer comprender mejor esta enfermedad a los hombres? 

Escuchen a sus parejas joder. Si dicen que les duele, es que les duele, no es algo necesariamente normal. Infórmense sobre el funcionamiento de sus cuerpos, sobre lo que implica para su vida sexual, sentimental, profesional, en fin, sobre su vida. No hagáis que la conversación a propósito de las reglas sea tabú.  

Como en toda enfermedad o situación, el entorno del enfermo y la pareja suelen decir “entiendo lo que estás viviendo”, “sé lo que te esta pasando”, “mañana estará mejor, no hay que dejarse llevar”. Bien me gustaría hacer entender a los no-enfermos que no, no entienden. Estos dolores son inmensos, el peso psicológico de la espera de un diagnóstico, y del diagnóstico en sí son inmensos. No comprender, no es nada malo.  

No sé muy bien, que deben ser comprensivos porque sufrimos realmente, que hace falta mucha paciencia y amor para conseguirlo pero que aun así se puede conseguir, mi marido me apoya desde hace 14 años y ¡somos felices a pesar de esta enfermedad!  

¿Qué argumentos usaría para ayudar e informar a las mujeres que necesitan un apoyo? 

Sobre todo no tener en cuenta lo que pueden escuchar en el mundo. Jamás olvidar que es una enfermedad que no se le reprochará nunca a un enfermo padeciendo de cáncer de sufrir demasiado entonces ¿por qué uno tendría el derecho de reprocharnoslo?  

Hoy en día, si tenía que ayudar, les diría a las pacientes que pase lo que pase, son mujeres, bellas y fuertes. La endometriosis puede ser duro físicamente con dolores y psicológicamente para todo lo demás (dolor, enfermedad invisible, incomprensión…) pero nada está helado. A veces, después de haber tenido a un hijo, ya no hay endometriosis, algunas píldoras y medicamentos pueden para las reglas y aliviar para un largo periodo. Deben estar acompañadas : sofrología, hipnosis, osteopatía, masaje, reflexología, psicología, nutrición, grupo de solidaridad. No estan solas. 

Vayan sobre EndoFrance, busquen asociaciones, hablen con comadronas; no son doctoras ¡pero a veces es mejor! Sobre todo, si no les creen, pasen su camino: les prometo que existen buenos especialistas. 

Cuando es difícil encontrar apoyo en su entorno, a veces es útil poder hablar con personas padeciendo de la misma enfermedad. En mi caso, más allá de mi pareja, es el contacto con la association EndoFrance que me hizo darme cuenta que no estaba sola en esta prueba.  

No hay que quedarse sola, es necesario poder hablar con personas afectadas, con amigos, con la familia o con un profesional, poco importa pero no deben quedarse encerradas solas con su sufrimiento. 

Como lo demuestran sus testimonios, la endometriosis es una enfermedad que ocupa un espacio importante en la vida de esas mujeres. Cada una posee una forma específica de esta enfermedad y una percepción diferente frente a ella. Aún hay grandes progresos que hacer tanto desde el punto de vista del acompañamiento, como desde las explicaciones que el cuerpo médico les proporciona. Estas mujeres no deben estar aisladas ni sentirse rechazadas por culpa de su enfermedad. Es la razón por la cual es importante comunicar y darles la palabra sobre este tema que afecta a muchas mujeres por el mundo.