Protection des données de santé, un défi permanent
La gestion des données de santé est devenue l’un des piliers fondamentaux du système de soins moderne et implique de relever de nombreux challenges.
Avec l’explosion des technologies numériques et l’augmentation des volumes de données collectées, les perspectives de la recherche médicale n’ont jamais été aussi prometteuses. Cependant, cette révolution s’accompagne de défis relatifs à leur protection.
L’amélioration des soins et de la recherche médicale : un objectif à la hauteur
Depuis une décennie, de nombreuses entreprises et startups, qualifiées de MedTech, proposant des services de médecine personnalisée voient le jour. Alliant données quantitatives de patients et dispositifs de pointe en matière d’intelligence artificielle et de technologies, ces nouvelles entreprises permettent un espoir dans la gestion de nombreuses maladies. Pour les professionnels de santé et chercheurs, l’enjeu est d’être en mesure d’analyser les données produites. Grâce à des algorithmes de plus en plus puissants, des modèles extrêmement performants sont créés qui, progressivement, peuvent aboutir à des révolutions pour les patients en attente de traitement et aider à la mise en place de programmes de prévention.
Protection des droits des patients : une priorité
Les données de santé de patients incluent des informations personnelles qui peuvent permettre une identification immédiate ou des données qui permettent la déduction d’informations sensibles. Il s’agit par exemple des antécédents médicaux, des résultats d’analyses et des traitements en cours, etc. Elles constituent une part importante de leur vie privée. Juridiquement, les données appartiennent au malade mais, paradoxalement, il les aura très rarement « entre les mains ». En France, le Système national des données de santé centralise une grande partie de ces informations à des fins de recherche et d'amélioration du système de santé. L'accès à ces données, soumis à conditions et à formation, est strictement encadré. Le consentement éclairé est une pierre angulaire de la protection des données de santé. Il repose sur l’obligation pour les institutions de santé et les chercheurs de recueillir l’accord explicite et informé des individus avant toute collecte ou utilisation de leurs données personnelles. Selon le Règlement général sur la protection des données (RGPD), en vigueur dans l’Union européenne, le consentement doit être libre, spécifique, informé et univoque.
En pratique, cela doit permettre aux patients de garder le contrôle sur leurs données et augmenter la transparence dans les relations entre les patients, les professionnels de santé et les chercheurs. Mais bien souvent, la communication entre ces différents acteurs reste complexe et il est possible que le patient ne sache jamais à quoi ses données auront pu servir.
Toute une partie technique à maîtriser
Le volume des données de santé explose du fait des diverses avancées technologiques. Ce phénomène de « Big Data » pose des défis considérables en matière de gestion (et donc de protection), de stockage et d’analyse. Les systèmes doivent être capables de traiter ces masses de données en temps réel tout en garantissant leur qualité et leur fiabilité. Pour relever ce défi, une solution répandue est d’utiliser des serveurs à distance. Mais ces outils, bien que pratiques, questionnent sur leur sécurité et ont un impact écologique fort. Les données personnelles de santé valent « cher » du fait de leur caractère indispensable à la prise en charge des patients et les pirates numériques le savent très bien. Les intrusions dans les systèmes informatiques des établissements de santé sont des phénomènes de plus en plus nombreux ces dernières années. Ces attaques sont susceptibles d'entraîner le blocage des dossiers médicaux, la perturbation des soins et vont également impacter fortement la réputation de l’établissement concerné. Pour y remédier, les budgets réservés à la cybersécurité doivent être suffisants pour bénéficier des systèmes les plus performants.
Éthique et juridique
L’utilisation des données de santé pour la recherche ne doit pas se faire au détriment des droits des patients. Il est très important que les données collectées soient utilisées de manière éthique, respectent les principes de non-discrimination et ne soient pas utilisées à des fins commerciales sans consentement. L’utilisation des données génétiques est un autre défi éthique majeur. Si ces données peuvent permettre des avancées significatives dans la médecine de précision en offrant la possibilité d’adapter les traitements, elles peuvent aussi entraîner des risques de discrimination génétique, notamment dans des domaines comme l’assurance santé ou la recherche d'emploi.
De l’importance de l’implication des professionnels de santé
Un autre enjeu soulevé est l’adhésion des professionnels de santé aux dispositifs numériques, clés de la modernisation du système de soins. Un nouveau système de gestion des dossiers médicaux, qui ne serait pas intuitif ou pratique, risque de poser problème à de nombreux niveaux. Cela peut rendre inefficace, voire contre-productif, le souhait de modernisation. Il est donc nécessaire d’inclure les professionnels de santé concernés dans le processus de conception des systèmes. Leur avis est essentiel pour orienter au mieux le développement de ces outils qu’ils manipuleront tous les jours.
Que penser de « Mon espace santé » ?
« Mon espace santé » est une initiative française lancée en 2022 dont l’objectif est de faciliter l’accès aux données de santé des patients et de fluidifier le parcours de soins. Présenté comme un carnet de santé numérique, il s’agit d’un espace en ligne sécurisé où les patients peuvent consulter et gérer leurs informations de santé et les partager avec les professionnels de santé autorisés uniquement. Avant de pouvoir accéder à « Mon Espace Santé », l'utilisateur doit donner son consentement. La sécurité de cette plateforme est un défi de taille. L’accès à « Mon espace santé » est protégé par des dispositifs de sécurité renforcés, tels que des identifiants et mots de passe complexes, ainsi que des systèmes de vérification d'identité. Un système de cryptage des données très performant a été mis en place pour éviter les fuites ou les piratages. Le projet « Mon espace santé » est toujours en déploiement et son impact sur le système de santé français est encore faible. Il est nécessaire de sensibiliser davantage les Français aux systèmes de sécurité mis en œuvre pour la protection de leurs données afin qu’ils adhèrent en étant rassurés. Ainsi, cette initiative pourrait devenir un outil central dans la gestion de la santé.
De très nombreux progrès sont réalisés chaque jour pour la modernisation du système de santé visant un parcours de soins fluide, une amélioration des prises en charge et l’ouverture du champ des possibles en matière de recherche médicale. La vigilance reste le mot d’ordre, mais les enseignements tirés des divers échecs nous rendent toujours meilleurs face à la gestion des données personnelles de santé.
Liens utiles
https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Accueil
Sources
3. https://www.cnil.fr/fr/quest-ce-ce-quune-donnee-de-sante
4. https://www.inserm.fr/dossier/big-data-en-sante/
5. https://www.leem.org/les-donnees-de-sante
6. https://www.monespacesante.fr/protection-donnees-personnelles
Commentaire ( 1 ) :
mardi 14 janvier 2025
" Article très intéressant ! On parle souvent des avancées médicales grâce aux nouvelles technologies, mais beaucoup moins des enjeux liés à la protection des données de santé. C’est rassurant de voir que des mesures existent, mais ça montre aussi à quel point la cybersécurité est cruciale dans ce domaine. Hâte de voir comment des outils comme 'Mon Espace Santé' vont évoluer pour mieux protéger nos informations personnelles. Merci pour cet éclairage 👏🔒 "
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